Já við ákváðum að færa okkur um set.

Nýja síðan er: 

http://ragnaremil.blog.is

Sko, ég er orðinn svo duglegur.  Er farinn að segja dudda og datt, flottastur í heimi

Það gengur vel hjá mér núna, er kátur og glaður og mettunin nokkuð fín.  Uppáhaldið mitt þessa dagana er að horfa á Latabæ, það má sko ekki taka af mér videóið mitt þá kvarta ég og verð fúll.  Mamma var að bjóða mér að koma í stólinn í dag eða horfa á Latabæ og ég valdi sko Latabæ.  Byrjaði bara að væla þegar mamma bauð stólinn en þegar hún bauð Latabæ brosti ég gjörsamlega út að eyrum.  Er alveg með á hreinu hvað ég vill.  Vildi bara segja ykkur hvað ég er mikill dúllukall

..ekki mikið meira að segja um það nema allt gengur vel og ég er í góðum gír

Þetta er allt í rétta átt hjá mér.  Slímið er ennþá til staðar en hefur minnkað.  Ég á það til að falla hressilega og þá sérstaklega þegar ég er nývaknaður eftir nætursvefninn.  Vel hefur þó gengið að ná mér til baka.  Í dag var pabbi hjá mér og með honum var nýja hjálparhellan mín, Haffi.  Sýnist á öllu að við eigum eftir að ná vel saman.  Haffi er læknanemi á 4. ári og eflaust mun það koma sér vel.

Hér er mynd af Haffa:

Lífið gengur sinn vanaslímgang hjá mér.  Framleiðslan hefur verið svolítið uppávið og Ýr bannar mér að fara heim.  Það er nú allt í lagi, það fer vel um mig hérna með uppáhalds sjúkraliðunum mínum.  Það er búið að vera að fikta svolítið í hnappnum mínum og hann Lúter er búinn að panta nýjan hnapp sem passar betur og lekur vonandi ekkert.

Hérna eru tvær uppáhalds, Sandra og Ragnhildur:

Jæja, komið nóg af heimaveru.  Búinn að vera viku heima, eftir viku á spítala.  Var farinn að slappast ískyggilega í dag, liðið rétt náði að halda mér milli 80-90 á BiPAP og var hætt að standa á sama.  Hékk rétt yfir 70 þegar verið var að hósta og aðeins eitt að gera:  Hringja á bíl!

Er nú kominn á stofu 37 á deildinni minni, byrjaður á sýklalyfjum (mældist með nokkuð hátt CRP) því var ekki annað að gera.  Er samt mikið betri núna, metta 97-98 á BiPAP en fell ef það er tekið af mér.  Krossum fingur og vonum það besta.

Annars er Ýr byrjuð aftur, fyrsti dagurinn hennar í dag!!!  Hún var nú nokkuð ánægð með kallinn, þrátt fyrir allt og allt, sérstaklega með brjóstkassann minn, hann hefur þanist vel út eftir að BiPAP stillingarnar voru auknar.  Öndunarhljóð voru mun betri í efri lungum en áður.

Kom heim í gær.  Búið að ganga bara vel þangað til eftir hádegið.  Þá tók ég svaka dýfu og mömmu stóð ekki á sama.  Ég datt alveg niður undir 20-30 í mettun og lítið gekk að ná úr mér skítnum.  Mamma var ein heima með Hildi frænku í heimsókn (sem betur fer).  Þetta gekk brösuglega og nú kom neyðarhnappurinn góði sér vel.  Sjúkrabíll kom með ljósum og látum en sem betur fer var mamma búin að ná mér upp undir 90 þegar þeir komu.  Viðbragðstími 8 mínútur.  Ég var svo dasaður eftir þetta að ég svaf bara næstu 2 tímana í Bipap.  Það er víst engin vanþörf á að hafa góða manneskju með mömmu hérna heima.....

Hér eru nokkrar myndir:
Ég á maganum á fína grjóna púðanum:


Lestarhjólið er flott:


Mörgæsa hringekjan:


Birta, ein af uppáhalds sjúkraliðunum okkar:



Hér eru svo myndirnar sem komust ekki inn um daginn

Hanna ofurhjúkka:


Ég og mamma soldið þreytt:

Varð bara að sýna  ykkur myndir af mér og Þórhildi Nótt vinkonu minni.  Lékum okkur saman á leikstofunni á spítalanum á miðvikudag.  Var svo gaman hjá okkur   Mamma fékk "lánaðar" nokkrar myndir af síðunni hennar Þórhildar, vona að það hafi verið í lagi.

Ég að sýna Þórhildi dót, voða góður við litlu vinkonu mína


Erum við ekki sætust saman?

Ég er enn á spítalanum, gengur nokkuð vel fyrir utan nokkur föll annað slagið.  Pabbi fór til Kanada á mánudaginn og kemur aftur á laugardaginn.  Mamma er búin að vera hjá mér á daginn og svo amma og afi seinnipart og kvöld.  Mamma hefur þá getað sótt stóru systkini mín á leikskólann á daginn og dúllast með þeim.  Á morgunn fimmtudag og föstudag verð ég í hvíldarinnlögn og fær mamma frí á meðan, henni finnst ekki auðvelt að skilja mig eftir en hún þarf að hvíla sig og svo er ég í svo góðum höndum með uppáhalds stelpunum mínum. 
Hitti hana Þórhildi Nótt vinkonu mína í dag, fórum niður á leikstofu og lékum okkur saman á dýnu.  Ekkert smá spennandi fyrir okkur að hittast og gátum skoðað hvort annað vel og ég gat aðeins potað í þessa flottu stelpu.  Svo komu trúðar og skemmtu okkur og fengum við blöðrur. 
Ég fékk ansi slæmt fall þegar við ætluðum að fara að koma okkur upp á herbergi aftur.  Mamma færði mig í rúmið mitt og ég gjörsamlega krassaði.  Mettunin hrapaði niður í 15 og hjartslátturinn var orðinn ansi lár, allavega kominn niður í 60.  Ég var orðinn hálf meðvitundarlaus en mamma, Sandra sjúkraliði og Inga sjúkraþjálfi hjálpuðu mér aftur upp, hóstuðu, soguðu og ventileruðu mig með súrefni.  Allt gekk upp að lokum og var ég orðinn hinn hressasti hálftíma síðar.  Svona ganga dagarnir hjá okkur fjölskyldunni, allt í ljúfu eina stundina en augnabliki síðar er barátta upp á líf og dauða.

Jæja, nú er næstum hálfur mánuður síðan við skrifuðum síðast.   Það er bara ágætt

Fyrsta vikan heima gekk bara vel, ekkert vesen.  Síðast liðna viku hefur svo verið að síga á ógæfuhliðina og farið að skera mikið af nætursvefni hjá gamla settinu.  Snemma i morgun ákváðum við svo að tími væri kominn fyrir mig að fara aftur á mitt gamla heimli, #38.

Ég mætti þar fyrir klukkan 7 í morgun og hef haft það ágætt í dag.  Sofið megnið af deginum og leyfði bara gamla settinu að fara heim að leggja sig.  Hún Hanna var með mig í kvöld og hún er lang flottust

Hérna eru nokkrar myndir:...
[serverinn hjá blogcentral er í bulli setjum inn myndirnar þegar hann lagast.. ]

Jæja, nú er ég kominn í mitt besta form og því ekki til setunnar boðið.  Pabbi fór með mig heim í dag og allt gengur vel.

Í gær var fyrirlestur hjá Bach og Lou og fékk liðið fullt af góðum punktum til að halda áfram að hugsa vel um mig.  Nokkrar myndir frá því og svo frá mér í dag þegar ég var að leika mér..

Liðið:


Pétur Lú og Bach


Lou að nota Ragnar Þór fyrir tilraunadýr :-)


Fjör


Best að lesa smá..

Ég fékk tvo snillinga í heimsókn í dag.  Það voru þeir Dr. John Bach og Lou Saporito RRT.  Þeir spjölluðu heilmikið, kenndu okkur, spáðu og spekúleruðu...  Þeim leist vel á kallinn, fannst ég sterkur og stór

Þetta var nú soldið svona eins og að fá Sopranos í heimsókn, sérstaklega Lou hehe..  en öllu gríni sleppt, þá vita þeir hvað þeir eru að gera, meðhöndla SMA-1 börn svo hundruðum skiptir og eru fremstir á sínu sviði í heiminum...

Ein af mér og Köglunum:


Ýr mætti á svæðið, alveg í þrumustuði...


Hildur Hjúkka:

Stutt heimastopp þetta skiptið.  Fór aftur á spítalann í herbergið mitt á mánudaginn.  Féll all hrikalega niður, í kringum 30 á mánudagsmorgun en pabbi náði mér til baka.  Get ekki lagt það á hana móður mína að vera einn með mig í þessu ástandi þannig að ég ákvað bara að skella mér "heim" á 38 og verð þar þangað til eitthvað gerist í heimaþjónustu málunum mínum.

Fyrir þá sem ekki vita, þá ákvað svæðisskrifstofan í Hafnarfirði upp á sitt eindæmi að ég hefði enga þörf fyrir einkahjúkkuna mína og því er búið að taka fyrir alla hvíld sem fólkið mitt getur fengið þegar ég er heima.  Sýnist því að kerfinu sé að takast ætlunarverkið: Leggja mig og mína í gröfina.

Það er því miður ekki einleikið hve illa kerfið er að standa sig í mínum málum (MJÖG fáir undanskildir).  Það bendir hver á annan og það er mín ólukka að vera BÆÐI langveikur og fatlaður.  Maður skildi ætla að þetta tvennt ætti að kalla á tvöfalda hjálp en virðist sem þetta núlli hvort annað út.

En svona til að benda á að það er ljós í myrkrinu, endilega skoða þetta:
http://www.fsma.org/LatestNews/index.cfm?ID=3626&TYPE=1150

Kom heim í gær, er þokkalegur.  Er enn frekar kvefaður en mamma og pabbi eru dugleg að hósta, sjúga, banka o.s.frv.

Fullt af nýjum myndum inni á Barnalandssíðu okkar systkinanna. 

Það er búið að ganga vel hjá mér seinustu daga eftir að ég kom "heim" á 38.  Það gengur vel að berja á vírus-ófétinu og allt í rétta átt.  Fullt búið að vera af heimsóknum, Greiningarstöðin kom, þ.e.a.s. Þóranna Þroskaþjálfi og Þórunn iðjuþjálfi.  Þær komu með fullt af dóti, m.a. flottann hnapp til að stýra rafmagnstækjum og mörgæsahringekju sem er frábær:

(hér er ég með hnappinn og á leið að hremma þessar mörgæsir!  :-)


Hmm.. athyglisverður hnappur...

Hún Gróa leikskólapía sem sér um leikherbergið kom í dag.  Hún las fyrir mig og við lékum okkur saman:


Ég var svo orðinn þreyttur eftir hádegið að ég ákvað að taka mér blund í BiPAPinu mínu, afskaplega endurnærandi ;-)



Stefnan er svo að ég verði uppi á BSH í nótt og eitthvað frameftir degi á morgun og komi svo heim í stuðið seinnipartinn.

Sjáumst hress!